Lucy Betts sa narodila v malom anglickom mestečku a žiaľ od narodenia trpí veľmi zriedkavým kožným ochorením nazvaným ichtyóza harlekýn.
Toto ochorenie sa vyskytuje približne raz za milión prípadov. Koža týchto ľudí sa obnovuje omnoho rýchlejšie ako u ostatných. Napríklad, jeden deň telo vyprodukuje toľko kožných buniek ako normálna osoba za dva týždne. Samozrejme to všetko vedie k rôznym problémom.
„Keď vzal lekár po narodení Lucy do náruče, v izbe bolo také ticho, že by sa dalo počuť tlkot sŕdc všetkých prítomných,“ spomína si Jen – matka dievčatka. Clive – jej otec, videl Lucy o niečo skôr ako jej matka. Z jeho tváre si Jen uvedomila, že niečo nebude v poriadku.
Lucy musí byť neustále v sterilnom prostredí, pretože riziko infekcie je pre ňu mimoriadne vysoké. Väčšina detí narodených s touto chorobou zomiera v prvých rokoch života. Ale Lucy prežila a jej rodičia sa rozhodli mať ďalšie dieťa.
V prípade narodenia dievčatka existovala vysoká možnosť, že bude trpieť tou istou chorobou akou Lucy, no rozhodli sa tomu dať šancu. Narodila sa im dcérka Hannah s ichtyózou herlekýn…
Po čase sa obe sestry zblížili, najmä preto, že si rozumeli tak ako nikto. Mali jedna druhú a spoločne zažívali bolesti aj radosti.
Obe vedia, že ľudí s týmto ochorením je na svete málo, no nedávno sa stretli s dvoma sestrami, ktoré postretol rovnaký osud. Toto sú Dana a Lara Bowenové.
Stojí za zmienku napísať, že choroba nebráni tomu, aby dievčatá žili naplno. Napríklad, Lucy absolvovala strednú školu, potom študovala pedagogiku a v budúcnosti plánuje učiť deti.
Nedávno vedci dokázali identifikovať gén, ktorý spôsobuje ichtyózu harlekýnu. Takže existuje nádej, že neskôr budú môcť pomôcť ľuďom ako Lucy, Hannah, Dana a Lara. Zostáva iba dúfať…
zdroj:videoboom
